LOS PABELLONES DE LA VIDA: NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES SOBREVIVIENDO A LA DISCAPACIDAD MÚLTIPLE

Pasan sus días, semanas, meses y años sumergidos en su mundo, pero con la atención de servidores que son como la familia que nunca conocieron / VISOR21

VISOR BOLIVIA / IVÁN RADA.- Acurrucada en una cuna casi redonda, como si se tratara de un pequeño nido, abrigada con una chompa azul y con una sonrisa en la mirada, Chiquita, como la llaman en el Instituto de Adaptación Infantil (IDAI), tiene 28 años, pero parece una niña pequeña que le ha ganado varias veces la partida a la muerte desde uno de los pabellones, donde convive con otros acogidos con discapacidad intelectual, psíquica y múltiple.

Los niños, niñas y adolescentes con estos trastornos del neurodesarrollo llegan al instituto dependiente de la Gobernación de La Paz en condición de orfandad o abandono. Todos ellos, desde niños, pasan a uno de los cuatro pabellones que acogen a este sector de la sociedad hace 55 años.

El “Pabellón Amanecer” es donde se acoge a los casos más complejos, explica el jefe médico del IDAI y doctor en Pediatría, Roberto Velasco, pues se trata de personas de 12 a 50 años con retraso y discapacidad intelectual grave y profunda, que deberían ser trasladados a hospitales psiquiátricos, pero esos centros están saturados tanto en La Paz como en los otros departamentos del país.

“Ahí no hay lenguaje, nadie habla, tienen daño neurológico severo y problemas conductuales a veces graves, con situaciones de agresividad, son totalmente dependientes”, describe el profesional que lleva tres décadas de servicio en la institución.       

Chiquita, nombre en reserva para preservar su identidad, llegó al IDAI a la edad de 8 años, sus problemas de salud son múltiples, desde presentar parálisis cerebral, afectación de un pulmón producida por una deformidad en la columna que le aplastó ese órgano y que le obliga a vivir con oxígeno. También tiene dañado el tórax, así que no puede ser operada y su alimentación se la realiza por medio de sonda.

Su cama parece una cuna donde debe ser acomodada día tras día por las asistentes terapéuticas que conviven con los internos en dos turnos.

Por ello, en el instituto se refuerzan las capacitaciones a las acompañantes o asistentes terapéuticas, que en otros centros de acogida de menores son denominadas “mamitas”, pero que acá deben lidiar cada día con casos de extremo cuidado.

“Chiquita es un ejemplo de la lucha por la vida, pese a todas las limitaciones habidas y por haber que ella tiene”, sostiene Velasco.

Cuando se le pone música, describe el médico, Chiquita se alegra, interactúa con los demás, sonríe y demuestra que quiere seguir viviendo.

Subiendo las gradas y pasando la reja está el pabellón de los «profundos», casos graves y psiquiátricos que se atienden en el instituto paceño / VISOR21

NIÑOS YA ADULTOS

En el IDAI se acoge a 64 personas. Si bien es un instituto de atención infantil, la mayoría de los casos que se fueron quedando en los ambientes ubicados en la calle 3 de la zona Obrajes, ya llegaron a la madurez.

De los 64 acogidos, 31 son menores entre 0 a 18 años y 33 personas son mayores de edad, con dos casos, una mujer y un varón que fluctúan entre los 43 y 50 años, respectivamente.

En el “Pabellón Amanecer”, donde se acoge a los casos profundos, están internas 17 personas, diez varones y siete mujeres. Los ambientes fueron edificados y entregados en 1966 durante el gobierno del general Alfredo Ovando y las gestiones de la entonces primera  dama, pero con una concepción totalmente hospitalaria, de camas lado a lado, como recuerda el doctor Velasco.     

En el “Pabellón Esperanza” se encuentran los infantes, 11 menores de edad, ocho varones y tres mujeres, que tienen de cero a 12 años, y que llegaron en condición de orfandad y abandono. Es importante remarcar aquello, resalta Velasco, pues en el IDAI solo se acoge a este grupo vulnerable, mientras los niños con capacidades especiales que cuentan con familias o algunos recursos reciben consulta externa para tratar sus distintos grados de discapacidad.

Completan la distribución del instituto los pabellones “Varones” y “Mujeres” con 21 y 15 personas acogidas, respectivamente, siendo sus habitantes jóvenes y adultos de 19 a 42 años.

El pabellón Esperanza es donde llegan los bebés e infantes con discapacidad que son abandonados o quedan en orfandad / VISOR21

ACOGIDA ES TENER UN HOGAR

El silencio de la tarde de pronto se rompe con unos gritos. Es un menor que no puede hablar, pero que logra hacerse entender desde su silla de ruedas para ser llevado “de paseo” por los pasillos pintados de color verde y con figuras decorativas infantiles. Ese es su “living” y «cuarto de juegos» en el instituto que es su hogar desde que fue abandonado a los pocos meses de nacido en un hospital, hace tres años.

Los internos llegaron en esas condiciones de abandono total al Programa de Acogimiento. 

La exdirectora administrativa del IDAI y del Instituto de Rehabilitación Infantil (IRI), Delia Condori, explica que ese programa de acogida “se relaciona directamente con las áreas de administración, trabajo social, enfermería, el área de cocina y lavandería, pues los pacientes acogidos reciben alimentación, vestuario, medicamentos y todo lo que necesitan” desde su ingreso al instituto.

Los acogidos también asisten al Programa de Rehabilitación y Terapias en sus diferentes servicios, de la mano de las asistentes terapéuticas y la Responsable de Acogimiento es quien elabora los horarios entregados por los profesionales, cuidando que no existan choques en los diferentes servicios o con otras actividades, para que los pacientes asistan con regularidad a sus terapias, recuerda Condori, que desempeñó labores durante cinco años en esa entidad estatal.

El instituto de referencia cumplió 55 años a mediados de este año. El personal de entonces celebró la fecha con los acogidos, menores y adultos / ARCHIVO SEDEGES

IDAI, 55 AÑOS

El IDAI es uno de los dos institutos y diez centros de acogida que tiene bajo su responsabilidad el Servicio de Gestión Social (SEDEGES), con la característica de recibir a la población con discapacidad mental y cognitiva, mientras en los otros espacios ingresan personas con discapacidad físico motora, visual, auditiva, personas en rehabilitación, adultos mayores y mujeres víctimas de violencia.

El Instituto Departamental de Adaptación Infantil fue creado el 6 de julio de 1966, mediante el Decreto Supremo 00691 como Fundación Pro Instituto Nacional de Adaptación Infantil, pasando en 1971 a ser parte de la Junta Nacional de Acción Social de la Presidencia de la República hasta el año 1989, fecha en la que se inició el Proyecto INDI bajo el auspicio de ONAMFA y fondos provenientes de CÁRITAS/Alemania. En 1995 el INAI pasa nuevamente a tuición de ONAMFA y finalmente se integra a la Prefectura del Departamento, hoy Gobierno Autónomo Departamental  de La Paz, adquiriendo el denominativo de Instituto de Adaptación Infantil (IDAI).

Mediante su Programa de Evaluación y Diagnóstico, el IDAI trata casos de: Discapacidad Intelectual, Parálisis Cerebral Infantil, Trastorno del Espectro Autista, Trastorno por Déficit de Atención/Hiperactividad, Trastornos Específicos del Aprendizaje con Dificultad en: Lectura, Expresión escrita, Matemáticas; Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos; Trastornos de Ansiedad; Lento Aprendizaje; Retraso Escolar; Trastornos del Lenguaje como Disfasias, Disfemias Dislalias; Trastornos Motores como Dispraxias, retrasos, Disfunción en la Integración Sensorial, Torpeza motora y Trastornos Psiquiátricos.

Actualmente, el IDAI cuenta con 29 profesionales en salud, como el jefe médico pediatra, enfermeras, auxiliares en enfermería, médico general, psicopedagogo, fisioterapeuta, neurólogo, además de 34 administrativos entre administrador, secretaria, trabajo social, psicólogo, cocineras, lavanderas, chofer, portero y asistentes terapéuticas.

Una flamante silla espera la salida de una de las acogidas en el pabellón Mujeres para llevarla al comedor en la hora del almuerzo / VISOR21

CAUSAS PARA LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Los trastornos y tipos de patologías en la infancia son complejos y diversos. Entre los factores internos y externos que originan la discapacidad intelectual se establecen tres categorías de las cuales se desprenden unos siete tipos y una treintena de enfermedades o patologías que afectan a este sector vulnerable de la población.

En la etapa prenatal, es decir, antes del nacimiento, con trastornos o anomalías cromosómicas que derivan en síndrome de Down y otros similares. Los trastornos de un solo gen dan, por ejemplo, malformaciones cerebrales como la microcefalia o la hidrocefalia. En esta etapa también están las influencias ambientales externas que pueden dañar al feto, desde el consumo de sustancias tóxicas, drogas, hasta la desnutrición de la madre o la exposición prolongada a radiaciones.

En la etapa perinatal, o al rededor del nacimiento, se presentan riesgos como el embarazo tardío, que es aquel que sobrepasa el tiempo de los nueve meses de gestación por una disfunción en la placenta. También están las complicaciones en el parto, el parto prematuro grave o los traumas en el nacimiento que son daños al bebé que se presentan en 1% de los nacimientos. Esta etapa también abarca el periodo neonatal de las primeras semanas que puede presentar cuadros de septicemia o hipoglicemia.  

En la etapa postnatal, que incluye la primera y segunda infancia, es cuando se pueden presentan infecciones cerebrales como la meningitis, tuberculosis, encefalitis, así como traumatismos craneales, exposición prolongada a tóxicos, desnutrición grave y la baja estimulación neuronal.

Roberto Velasco es un especialista en Pediatría que lleva más de 30 años de servicio en el IDAI, los internos le llaman «papá» / VISOR21

CUADROS CLÍNICOS

En el IDAI se realiza una constante evaluación médica y multidisciplinaria para tratar a los acogidos en sus cuatro pabellones.

Como se ha descrito, las causas de la discapacidad son complejas, pero es más dramático que éstas no solo afecten a los niños, niñas y adolescentes de una sola forma, pues también se suman cuadros clínicos con otras patologías físicas. Por ello, son diagnósticos múltiples.

Por ejemplo, Lynda, nombre convencional para proteger su identidad, es una adolescente de 13 años con síndrome de Down que entró a la edad de 4 al instituto y que hoy presenta un cuadro de discapacidad intelectual en grado moderado, pie plano y endotropia congénita, que es un estrabismo en el que un ojo queda fijado en un solo ángulo, generalmente desde la etapa lactante y primera infancia.

En otro caso, Dany, también nombre convencional, es un joven de 19 años que llegó al IDAI a la edad de 3, que tiene un diagnóstico múltiple. Presenta discapacidad intelectual en grado moderado, microcefalia, epilepsia y secuelas de parálisis cerebral infantil (PCI) con hemiparesia espástica derecha, es decir, parálisis de medio cuerpo.

IMPORTANCIA DEL ACOMPAÑAMIENTO

En el IDAI también se realizan las consultas externas, donde cada día acuden padres de familia con niños, niñas y adolescentes que reciben el diagnóstico multidisciplinario respectivo, la atención médica y de los especialistas que apoyan la rehabilitación de los menores y la capacitación para los PPFF o tutores.  

Según la Historia Clínica de cada menor, se deriva el caso a los servicios del instituto que incluyen: Fisioterapia, Fonoaudiología, Psicología, Psicopedagogía, Multisensorial, Psiquiatría, Estimulación temprana.

Por ejemplo, en el caso del área de Psicología se realizan recomendaciones para apoyar al paciente desde su hogar y entorno cercano.

Una de las pacientes externas con esquizofrenia simple, durante la evaluación presentó cambios repentinos de humor y conducta, crisis de ansiedad, ideas y pensamientos distorsionados de la realidad, reacciones emocionales desproporcionadas y tendencia a la acumulación. En su caso se recomendó trato con respeto y de acuerdo con su edad, brindarle espacios en los que pueda realizar actividades de su agrado, como bailar; contención oportuna, calma, firmeza y seguridad cuando se presente un cuadro de crisis y hacer el seguimiento regular para elaborar los reportes en el instituto.

Para que los padres o tutores comprendan su rol es importante la capacitación dentro del instituto, pues no se trata de llevar a los menores como si se tratara de una consulta médica común en la que se les dará una receta de pastillas y esperar que el paciente “se cure”.

“Los padres son los principales terapeutas y educadores”, resalta el jefe médico, Roberto Velasco.

En consulta externa se tiene una cifra superior a las 22.500 consultas o terapias realizadas por año.

Finalmente, según reseña el libro «Pedagogía, Psicopedagogía y Evaluación Integral» de la exdirectora administrativa, Delia Condori, respecto a los diagnósticos que se realizan en el IDAI, cabe destacar que estos informes son reconocidos interinstitucionalmente, pues «determinan el acceso a beneficios como la carnetización de la discapacidad, tienen valor en las unidades educativas, juzgados, Defensorías de la Niñez y de la Adolescencia y muchas otras instituciones».

Velasco informa que en el IDAI se realiza entre 800 a 900 evaluaciones interdisciplinarias por año, pero la cifra es solo referencial, porque la capacidad de personal e infraestructura no da para mayor cobertura y esa es una necesidad que los niveles del Gobierno central y departamental deben conocer y solucionar.

La población acogida y los pacientes externos es atendida por las asistentes y enfermeras del instituto en turnos de hasta 12 horas / VISOR21

16.779 MENORES CON DISCAPACIDAD

Según los datos estadísticos proporcionados por el Comité Nacional de las Personas con Discapacidad (CONALPEDIS) a junio de 2021, en Bolivia existen 90.036 ciudadanos inscritos dentro del Sistema de Información de Programa de Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad (SIPRUNPCD).

De ese total nacional los departamentos con más personas con discapacidad son Santa Cruz con 22.567, La Paz con 21.486 y Cochabamba con 12.747. Les siguen Tarija con 8.754, Chuquisaca con 8.365, departamentos que cuentan con los hogares y psiquiátricos más amplios del país.

Completan la estadística Potosí con 6.233 personas con discapacidad, Beni con 4.792, Oruro con 3.914 y Pando con 1.178.

El registro del CONALPEDIS establece como tipos de discapacidad el auditivo, sensorial, físico motora, intelectual, mental o psíquica, múltiple y visual. Define también los grados grave, moderado y muy grave.

En ese contexto, existen datos de niños, niñas y adolescentes en rangos de menores de 12 años, entendiendo que en ese grupo se encuentran infantes y bebés, y de 13 a 17 años.

En Bolivia existe el registro de 16.779 menores de edad con algún grado de discapacidad.

Del total se repite la tendencia general por departamentos con Santa Cruz con 5.417 menores con discapacidad, La Paz con 3.818, Cochabamba con 2.268, Tarija con 1.289 y Chuquisaca con 1.126.

Completan el cuadro estadístico Beni con 962, Potosí con 937, Oruro con 639 y Pando con 323 menores de edad registrados.

64 acogidos viven dentro de los cuatro pabellones, cada uno con su propia historia y complejidades, desde niños hasta adultos que se quedaron en ese estado mental / VISOR21

CIFRAS ENGAÑOSAS

Desde el CONALPEDIS, entidad dependiente del Ministerio de Justicia, se explica que el desglose específico de datos corresponde al Ministerio de Salud y aclaran que en muchos casos son los padres de familia o tutores quienes hacen el registro de los menores. También existen variables en el área rural, donde el acceso a la información o a los registros está en proceso de cobertura desde las entidades gubernamentales. 

El Programa Moto Méndez del Ministerio de Salud reportó en 2010 a 4.486 menores de 14 años con algún grado de discapacidad: 2.139 con discapacidad físico motora, 873 con discapacidad visual, 1.746 con discapacidad auditiva, 25 con discapacidad mental y 4 con discapacidad visceral.

Sin embargo, para 2017 esa misma cartera de Estado anunciaba el pago del bono de Bs 250 para 20.042 menores de seis años citando datos del SIPRUNPCD.

En la Defensoría del Pueblo se explicó que no cuentan con una base de datos sobre esta población y que su labor se enfoca en desarrollar recomendaciones y políticas públicas para la inclusión social del sector.

En otro estudio, esta vez del Ministerio de Educación, se enfoca la estadística solo al eje troncal y en el ámbito educativo.

En cifras, esa cartera de Estado identificó a 2.825 estudiantes con algún grado de discapacidad o necesidades educativas, en un estudio publicado en 2013 por la Escuela de Formación de Maestros.

El desglose del documento cita a  951 estudiantes con discapacidad intelectual, 691 con dificultades en lectoescritura, 354 con trastorno de déficit de atención e hiperactividad, 275 con dificultades en matemáticas, 277 con discapacidad física motora, 137 con discapacidad auditiva y 140 con discapacidad visual.

En ese contexto, se concluye que los datos estatales sobre niños, niñas y adolescentes con discapacidad resultan engañosos y es aún más incierta la cifra de menores con discapacidad intelectual, cognitiva o múltiple.

El IDAI, dependiente del SEDEGES, se encuentra en la calle 3 de Obrajes, pasando la av. Héctor Ormachea / VISOR21

ESCUELA ESPECIAL

En el IDAI también funciona la Escuela Especial, un centro donde se impulsa el proceso de enseñanza y aprendizaje de la población externa y de los acogidos del instituto, que hoy depende del Ministerio de Educación.

Según la normativa vigente, los casos de menores con problemas de discapacidad intelectual, psíquica y múltiple, que se enmarcan en los trastornos del neurodesarrollo, tienen dos caminos a seguir para su inserción educativa: derivar a los niños a escuelas regulares o escuelas especiales.

El doctor Velasco remarca que desde el instituto se manda un programa pedagógico específico para que los profesores lo apliquen en las escuelas y 220 estudiantes con capacidades especiales que llevan la educación regular. Sin embargo, desde el inicio de la pandemia el proceso de vio trabado y las llamadas clases virtuales no logran su objetivo, tal como evidencian los padres de familia.

“Los padres que realizan seguimiento psicopedagógico de forma virtual nos comentan que los niños no están aprovechando las clases. Es imposible que un niño con necesidades especiales se mantenga tres o cuatro horas frente a una pantalla”, expresa.  

La pandemia, agrega Velasco, también provocó el encierro de los menores y con ello se cortó el proceso de enseñanza aprendizaje, porque los menores con discapacidad aprenden por la práctica diaria mediante la imitación y ahora “seguro hasta se olvidaron cómo deben cruzar la calle”. 

El experimentado profesional apunta más allá en esta problemática y cuestiona el alcance de la Ley de Educación 070 “Avelino Siñani – Elizardo Pérez”, porque si bien en papeles se habla del bachillerato técnico humanístico, en los hechos esto no responde a la realidad, más aún en las personas con trastornos del neurodesarrollo.

Las materias y contenidos no están enfocados en solucionar o aportar a este sector de la sociedad. Por ejemplo, las matemáticas básicas que se aplican en la vida real deberían ser reforzadas para que ellos se preparen en la vida y no memorizar fórmulas inútiles.

“La Ley 070 dice dos tipos de bachillerato, el técnico y humanístico. Se esperaba la inclusión para el ámbito técnico, pero cuando se hace una evaluación pedagógica a una persona con discapacidad intelectual que obtuvo su título de bachiller, sus niveles están como cuarto a quinto de primaria”, sostiene.

Se les crea falsas expectativas, porque con el título de bachiller creen que pueden acceder a una carrera universitaria y esto luego los frustra, agrega Velasco. 

Sin embargo, se debería generar políticas para impulsar las habilidades de estas personas con perspectivas reales de inclusión social y laboral.

En ese contexto, la encargada de acogimiento, Gabriela Lima, resalta que las asistentes asumieron un rol de educadoras en este tiempo de pandemia, porque debieron acompañar a los menores en las clases virtuales y aprender a manejar las nuevas tecnologías y plataformas que se fueron implementando desde 2020.

En el caso de los estudiantes del IDAI, las “mamitas” acompañaron a los menores para seguir las instrucciones virtuales sobre colorear, realizar manualidades, recortes u otras tareas básicas.

Cuadro elaborado en un estudio de 2013 por la Dirección General de Formación de Maestros / MIN. EDUCACIÓN

EDUCACIÓN ESPECIAL

Desde la Defensoría del Pueblo se adelantó que se trabaja en un proyecto para fortalecer la inclusión educativa para las personas con discapacidad, sobre todo en referencia a los niños, niñas y adolescentes.

En tanto, el Ministerio de Educación lanzó un estudio de casos en 2013 para orientar a los futuros profesores cursantes en la Escuela de Formación de Maestros, sobre la problemática de la discapacidad y la educación especial.

El texto titulado Comprensión de la Discapacidad de la Dirección General de Formación de Maestros, identifica a tres sectores y las características de esa población:

Estudiantes con discapacidad, “que por sus características propias requieren apoyo educativo permanente o temporal para desarrollar procesos educativos en las modalidades directa e indirecta».

Estudiantes con dificultades en el aprendizaje, “que presentan dificultades generales y específicas en los procesos de aprendizaje en las áreas curriculares del contexto educativo”.

Estudiantes con talento extraordinario, “que presentan potencialidades superiores a las esperadas en su desarrollo integral, de acuerdo con las dimensiones vinculadas del ser en la educación comunitaria”.

Las paredes de todos los ambientes fueron decoradas para brindar calidez a los acogidos y pacientes externos que requieren servicios y evaluación interdisciplinaria / VISOR21

HABILIDADES ESCONDIDAS

En el instituto también estuvo una joven con espectro autista que se dedicó a ayudar en la cocina y demostró su habilidad para pelar papas. Era tan experta, recuerda Velasco, que les ganaba a todas las cocineras y por su condición podía quedarse durante horas realizando la misma operación mecánica.

Ella pudo ser incluida laboralmente en algún restaurante o cadena de comida rápida, tenía un talento, expresa el médico. Lamentablemente, la joven falleció en 2019 víctima de cáncer de mama.

Lima también se refiere al tema, y coincide en que los menores con discapacidad tienen habilidades escondidas que los hace aptos para muchas actividades repetitivas, que se requieren en escalas de producción artesanal hasta industrial.

“En la parte de manualidades ellos son expertos, en pintado hacen maravillas, en carpintería también, repostería, corte y confección. Ellos aprenden estas habilidades en la escuela y se capacitan. Muchos de nuestros niños que fueron abandonados demostraron que tienen habilidades increíbles, el hecho de tener costumbres monótonas los hace aptos para muchas actividades”, cita la joven profesional.

Velasco observa que faltan políticas públicas de inclusión efectiva, que les permita generar y tener recursos propios, más allá del 4% de inserción laboral en las instituciones públicas como establece la normativa vigente.

Señala el caso de España, donde las personas con síndrome de Down son designadas para el cuidado y limpieza de los parques y plazas turísticas.

En el Día Internacional de las Personas de la Discapacidad, celebrado este 3 de diciembre, el Banco Mundial informó que 85 millones de personas en América Latina y el Caribe tienen algún tipo de discapacidad y que su exclusión laboral representa la pérdida del 7% del Producto Interno Bruto (PIB) de los países.

El informe “Inclusión de las personas con discapacidad en América Latina y el Caribe: Un camino hacia el desarrollo sostenible”, difundido en la web del BM sostiene que “la pobreza, la falta de acceso a educación y oportunidades laborales, así como la informalidad, la falta de reconocimiento de la capacidad jurídica y la discriminación son problemas a los que las personas con discapacidad se enfrentan”.

En Bolivia, la Ley General para las Personas con Discapacidad establece el “derecho al trabajo y empleo”. La Defensoría del Pueblo remarca que la ley instruye que por lo menos 4% de los trabajadores en las instituciones públicas deben ser personas con discapacidad.

“Además, las personas con discapacidad gozan de inamovilidad laboral, es decir, que no pueden ser despedidas de su trabajo, tanto en el sector público como privado”, cita un documento institucional.

Alguna producción generada en la granja ocupacional de Kallutaca, donde se traslada a personas con discapacidad leve para abastecer a los institutos y casas de acogida de La Paz / ARCHIVO TAYPI – RTP

GRANJA DE KALLUTACA, TERAPIA OCUPACIONAL PRODUCTIVA

Para sostener la alimentación diaria de los acogidos en el IDAI se requiere de muchos recursos. En ese sentido, algunos pacientes que llegan al instituto o que son personas en situación de orfandad son evaluados para poder ingresar en el sistema de terapia ocupacional que les brinde un espacio de trabajo y a la vez puedan retribuir con su producción a la institución.

La directora técnica del Servicio Departamental de Gestión Social (SEDEGES), Beatriz Churata, explica que al ser una nueva administración departamental, esta instancia dependiente de la Gobernación de La Paz, está dando continuidad al Plan Operativo Anual (POA) de la anterior gestión.   

Sin embargo, se tiene como proyecto para 2022 el potenciar la granja hogar de Kallutaca, ubicada en el municipio de Laja, provincia Los Andes, donde personas con discapacidad realizan labores de ganadería, crianza de gallinas y agricultura.

“Personas con discapacidad múltiple, así como personas que llegan en orfandad o abandono, se transfieren de acuerdo con el reglamento interno del SEDEGES a Kallutaca, para capacitarse en crianza de gallinas, vacas, cerdos, incluso agricultura, esto como terapia ocupacional”, explica.

En el Centro de Acogida para Personas con Discapacidad de Kallutaka convive una veintena de personas con discapacidad múltiple que trabaja en la producción de quesos, papas y hortalizas en carpas solares. Del SEDEGES también depende la granja de Yanacachi, ubicada en la provincia Sud Yungas, con la implementación pecuaria de aves de engorde y producción bovina a cargo de otro sector con capacidades especiales.

La producción generada en esas granjas se destina al consumo interno de los diez centros hogares y dos institutos de acogida dependientes del SEDEGES.  

Los institutos son: Instituto de Adaptación Infantil (IDAI), Instituto para la persona con discapacidad Erick Boulter. Los centros son: Centro de Acogida “Niño Jesús”, “José Soria”, “María Esther Quevedo”, “Rosaura Campos”, “Félix Méndez Arcos”, de Reintegración Social para Mujeres, de Reintegración Social para Varones, para Víctimas o Refugio Dignidad y las granjas terapéuticas de Kallutaca y Yanacachi.

Wilma Peñaranda y Gabriela Lima relatan su diario vivir con los menores con discapacidad, sostienen que pese a otras ofertas ellas prefieren no abandonar su labor / VISOR21

SER “MAMITA”, UN COMPROMISO DE AMOR Y SERVICIO

Su cargo es de asistentes terapéuticas, pero también son conocidas como “mamitas”. Son 20 mujeres que  trabajan en dos turnos para cubrir las 24 horas de atención a los menores acogidos.

Su labor es esencial para atender las necesidades básicas desde la alimentación, deglución, hasta la evacuación y control de esfínteres, así como el aseo diario de cada uno de los 64 internos. El seguimiento al comportamiento conductual y la administración de la medicación farmacológica son otras labores que este grupo de mujeres desarrollan en turnos de 24/7.

“Ellas cumplen el rol más importante, son como mamás”, remarca la encargada de acogimiento, Gabriela Lima.   

Wilma Peñaranda es una de las asistentes terapéuticas que ha dedicado su vida a la atención de los internos del IDAI. Ella lleva 23 años de servicio y espera pasar la posta a mujeres que tengan vocación y compromiso, más allá de querer ingresar al instituto solo por tener un trabajo remunerado.

“Son muy raras las personas comprometidas, la mayoría solo piensa en cuánto va a ganar. Yo quisiera que quienes vengan a trabajar al IDAI lo hagan por amor y por compromiso”, expresa.

La asistente relata su jornada diaria, que inicia a las 9 de la mañana y termina pasadas las 10 de la noche, todos los días.

A las 9:00 se entrega el turno con el cuaderno de reportes en el que se apunta todo lo que ha sucedido durante la jornada. Se anota el control de esfínteres, los comportamientos, las enfermedades y tratamientos farmacológicos que recibió cada uno. “Todo se anota y se informa”, remarca Peñaranda.

Luego se lleva a los menores a la escuela especial, para pasar los cursos que hoy se dictan solo por algunas horas por las restricciones de la pandemia. En la hora de la merienda se les da atención personal uno por uno y después se les lleva a las sesiones de fisioterapia.

Llega la hora del almuerzo y se debe vigilar la alimentación de cada interno, porque todos los casos reciben tratamiento diferente, desde la dieta blanda, semilíquida o normal. Esto porque en muchos casos los menores no tienen capacidad de masticar de forma normal y por ello se evalúa el tipo de alimentación que se les debe administrar, incluso por medio de sondas.

La jornada continúa con la limpieza de las habitaciones y de las camas. El aseo es importante y la ducha uno por uno absorbe un par de horas más. Para la cena se repite la misma rutina y para las 19:30 los niños, niñas y adolescentes vuelven a sus habitaciones para dormir; ahí se les coloca los pañales, un elemento que cuesta unos Bs 700 por día.

Entre 22:00 y 23:00 culmina la labor de Peñaranda y sus colegas, cuando realiza y entrega el reporte diario al siguiente turno. Luego, ella debe retornar a su hogar para reposar y alistarse a volver al IDAI al día siguiente para cumplir la rutina, con el mismo compromiso, como lo realiza hace 23 años.

La encargada de acogida y la asistente terapéutica con más experiencia en el instituto, en la puerta del servicio de psicomotricidad / VISOR21

CONVIVIR CON LA PANDEMIA

Como en toda esfera de la sociedad, el IDAI también sufrió las consecuencias del Covid-19, la pandemia mundial que aún hoy amenaza a la vida humana.

La concepción del instituto desde su creación fue muy hospitalaria, es decir, con una infraestructura de pabellones y camas propias de un hospital. Sin embargo, con el tiempo las necesidades fueron cambiando y esto se debe tomar en cuenta para la planificación futura.

En ese ambiente de camas lado al lado, el contagio se disparó y afectó a más de la mitad de los niños, niñas y adolescentes.

El jefe médico Roberto Velasco, explica que de los 64 acogidos en el instituto, 40 dieron positivo al coronavirus, pero gracias a la labor de los profesionales en salud, ni uno de ellos fue derivado a internación y menos a Unidad de Terapia Intensiva (UTI).   

“Evitar el contagio era muy difícil. Nadie externo entraba solo el personal, pero ellos también se contagiaban afuera y hubo tres fallecidos, un chofer y dos profesores”, lamenta el profesional.

AUTISMO

A nivel clínico, Velasco advierte que existe una afección del desarrollo provocada por el Covid-19 que todavía no es visible, pero que debe alarmar a la sociedad.   

“Actualmente hay una patología que nos sorprende y hasta nos causa terror, que es el incremento de los casos de niños con trastorno del espectro autista. Cuando me inicié como pediatra hace más de 30 años, veía en un año siete casos, pero ahora cada semana se presentan dos a tres casos con indicadores de autismo”, advierte.

El profesional médico observa que el sistema de salud no está poniendo atención en los efectos de la pandemia en el aislamiento y el factor de aprendizaje en los niños, más aún en los casos de menores con necesidades especiales.

NECESIDAD DE SALIR

Por su parte, el director administrativo del IDAI, Paulino Blanco, explica que la pandemia afectó a los acogidos en el ámbito emocional, porque desde la cuarentena y con las constantes restricciones, los niños, niñas y adolescentes acogidos no pueden salir ni a los parques, como se hacía habitualmente.

“La pandemia nos ha quitado mucho, los chicos están estresados, ya no pueden salir ni a los parques. Hay una conducta en ellos de agresividad y eso es algo que se debe solucionar”, remarcó Blanco.

Quienes pueden realizar más actividades son los internos de los pabellones mujeres y varones, pero el siguiente paso es trabajar mucho en la inclusión social, agrega el profesional médico.

“Hay muchachos que pueden independizarse que pueden trabajar y las autoridades del SEDEGES deben trabajar en ese objetivo”, señala. 

Es el SEDEGES, precisamente, el que por procedimiento administrativo, debe brindar los permisos de salidas, desde una visita médica hasta las excursiones recreativas o salidas laborales cuando el caso lo amerita.

ESTRÉS DEL PERSONAL

Para la asistente terapéutica, Wilma Peñaranda, las primeras olas de la pandemia significaron una etapa de mucho temor, porque más de la mitad de los acogidos presentó contagios y se determinó dividir la atención de las “mamitas” en grupos.

“Yo tenía miedo de contagiarme y llevar la enfermedad a mi familia, como todos. A veces no quería ni acercarme a ellos y esa fue una etapa muy estresante y difícil para mí”, recuerda.

En el instituto se mantienen las medidas de bioseguridad y las restricciones para el ingreso de personas ajenas. Para las consultas externas se reciben máximo dos personas por cada caso y al entrar se realiza la fumigación y se exige el aseo de manos en un lavamanos colocado al ingreso del primer patio. También se proporciona trajes de bioseguridad enterizos y herméticos para realizar alguna visita dentro de los pabellones.

El pabellón Varones alberga a la mayor cantidad de acogidos del IDAI / VISOR21

FAMILIA, UNA NUEVA OPORTUNIDAD

La encargada de acogimiento del IDAI, Gabriela Lima, explica que los niños, niñas y adolescentes que pasan por el instituto, muchas veces logran salir hacia un entorno familiar favorable, sea con adopciones o con las familias ampliadas.

El caso de adopciones, sin embargo, se tornó complejo y burocrático. Antes había mayores oportunidades y eran familias extranjeras las que optaban por otorgarles un nuevo hogar a estos menores con discapacidad. Hoy esa figura se ha reducido y son pocas las solicitudes en trámite.

En la otra categoría está el caso de Jimy, nombre convencional, un niño de diez años con síndrome de Down que estuvo por un tiempo en el instituto, luego de haber pasado por albergues como el «Niño Jesús» y «José Soria».

Luego de una intensa búsqueda de la unidad de Trabajo Social, se dio con la tía materna que demostró que podía hacerse cargo del menor. Se trataba de un caso de familia ampliada que permitió que el niño concluya con éxito ese proceso de reinserción familiar.

“Yo tuve la oportunidad de verlo hace un tiempo y realmente está muy bien, se nota la mejora, tener una familia fue beneficioso para él. Se acercó con alegría, me abrazó y me dijo estoy contento, estoy con mi mamá (señalando a su tía) y eso nos hace sentir una satisfacción muy grande”, recuerda Lima.

La labor del IDAI y su escuela espacial logra esos resultados, como remarca la asistente Wilma Peñaranda, por la experiencia de un caso de su propio entorno familiar.

Su pequeño familiar fue producto de un embarazo complicado que incluyó un cuadro de polihidramnios o acumulación excesiva de líquido amniótico, que determinó el parto a los siete meses.

Al parecer, el menor presentaba signos del espectro autista y desde sus 2 años mostró una personalidad hiperactiva. Parecía que el niño iba desarrollarse con muchos problemas y la familia temía que sus actitudes empeoraran con el pasar de los años.

Entonces, la asistente lo ingresó al IDAI y el doctor Velasco lo derivó con los especialistas y las terapias personalizadas en su hogar, lo que le permitió superar esa fase en poco tiempo. Hoy, señala con orgullo Peñaranda, el pequeño es un estudiante destacado con excelencia, se expresa bien y domina la computación, entre otras habilidades que se fueron descubriendo a partir del tratamiento recibido.

El reciente bautizo realizado en el instituto. Antes se les asignaba nombres provisionales hasta encontrar familias o establecer procesos de adopción / SEDEGES

CELEBRAR CADA DÍA

Un festejo del Día de la Madre, había niños que se ponían a llorar porque no tienen una madre; sin embargo, Lima recuerda que se les dijo que las asistentes terapéuticas cumplen ese rol con amor y ellos lo entienden así. Los abrazos ahora funden a las “mamitas” con cada uno de los menores con discapacidad cada 27 de mayo.

Mientras los acogidos no cuenten con oportunidades de tener nuevas familias, seguirán dentro del instituto, recibiendo el cariño y atención del personal, tal como sucedió el sábado 9 de octubre con el bautizo a los niños, niñas y adolescentes del IDAI, con la presencia de sacerdotes católicos y autoridades del SEDEGES que les entregaron certificados, así como a los padrinos y madrinas, voluntarios, de cada bautizado.

SONREÍR A LA VIDA

Chiquita lleva 20 años en el IDAI. Sus problemas y cuadro empeoran con el tiempo, pero desde su cama que parece un pequeño nido donde está acurrucada sobre su estómago, sonríe y cuando escucha música se mueve con alegría.

“Ella es sonrisas, le gusta bailar, nosotras bailamos con ella”, reseña Peñaranda.

El doctor Velasco recuerda que Chiquita ya fue internada tres o cuatro veces en el Hospital del Tórax donde fue desahuciada, pero ella demuestra sus ganas de vivir y siempre vuelve.

Lima también rememora las veces que la falta de aire o alguna infección orgánica puso en riesgo la vida de la “pequeña” de 28 años.

“Varias veces hemos salido llorando del hospital, el médico nos decía despídanse de ella, pero tres días después le dan de alta y vuelve con nosotros”, expresa emocionada la encargada de acogida.

La joven reflexiona sobre la lección de vida que Chiquita les da a todos en el IDAI. “Puede ser un día muy feo, pero ves su sonrisa y el día se vuelve bonito, ella te contagia su alegría, porque dices si ella puede, con tantos problemas que soporta, por qué nosotros no vamos a seguir y ver adelante”.

Chiquita / ITF

PENSAR EN UN FUTURO

Las fuentes consultadas para este reportaje dieron su conclusión para apuntar a mejorar las condiciones de vida de estos niños, niñas y adolescentes, con la premisa de que deben salir del anonimato para ser incluidos en la sociedad boliviana.

INFRAESTRUCTURA

La directora técnica del SEDEGES, Beatriz Churata, concluye que se requiere mayor personal médico, psicólogos y asistentes para atender a los acogidos y los pacientes externos, y para ello se realizarán gestiones para lograr mayores recursos en el POA reformulado que se aplicará en el siguiente año, que incluirá un proyecto para que el Gobierno central vea la posibilidad de ampliar infraestructuras en el área rural.

“Sería muy necesario que el Gobierno central nos apoye en algunos aspectos, que vea las necesidades de los centros de acogida públicos y privados que se encuentran en abandono. Se requiere, por ejemplo, construir infraestructura en el área rural, porque la gente en las comunidades muchas veces no sabe dónde ir o dónde llevar a los menores con discapacidad”, manifiesta Churata.

INCLUSIÓN

La encargada de acogimiento del IDAI, Gabriela Lima, reitera la importancia de la inclusión desde el ámbito familiar y hacia la sociedad en su conjunto.

“La discapacidad no es una limitación sino una posibilidad de inclusión. Ellos son parte de la familia y el hecho de que tengan una discapacidad no les hace personas con limitaciones que no puedan apoyar en la casa. Si recibes capacitación como padres, para reconocer que ellos pueden aportar en el hogar, también se puede pensar en su inclusión en la vida cotidiana”, sostiene.

El director administrativo, Paulino Blanco, concuerda y asegura que se debe trabajar en políticas públicas que ayuden a que estos menores puedan salir a la sociedad, formarse para la vida adulta y ser útiles en la sociedad. “Ellos pueden hacer muchas cosas”, afirma.

El Dr. Velasco sostiene con toda la autoridad de su experiencia, que la discapacidad infantil múltiple es una problemática que debe ser visibilizada en la sociedad / VISOR21

PENDIENTES

Para el jefe médico Roberto Velasco, la problemática pasa por varios ámbitos, desde la carencia de infraestructura para tratar y luego derivar a estos pacientes, la falta de personal y recursos humanos para lograr una atención personalizada o mejorar las políticas educativas para que la inclusión sea efectiva y útil, pues de nada sirve adquirir conocimientos que no aplicarán en la vida real.

“Nos falta una terapista ocupacional, antes no se formaban en esta profesión, pero ahora sí lo hacen y es importante porque se realiza una evaluación vocacional para determinar las facultades efectivas de cada persona”, explica.

También señala que la normativa internacional recomienda la presencia de asistentes terapéuticas para la atención personalizada de los internos. En discapacidad grave se debería contar con una asistente para cada acogido, por su dependencia total, y en casos moderados una para cada tres, pero en el país se tiene a dos asistentes para atender a 22 personas y en el área de profundos a una para seis pacientes.

En el ámbito laboral, remarca que las instituciones públicas y privadas se centran en incluir y contratar a personas con discapacidad físico motora, pero no en emplear a quienes tienen trastornos en el neurodesarrollo y esa es otra tarea pendiente para la sociedad.

Asimismo, el jefe médico advierte de que si no se proyectan infraestructuras o centros para derivar a los menores acogidos cuando estos pasen a ser adultos, el IDAI y otros hogares de acogida se convertirán con el tiempo en asilos, como sucede en el instituto donde de los 64 acogidos, 31 son menores y 33 ya son mayores de edad.

VISIBILIZAR

Blanco concluye en que los menores con discapacidad intelectual no deben ser tratados con estigmas y menos ser ocultados. Por ello, considera importante visibilizar la problemática ante la sociedad.

“No hay que ver la discapacidad como un problema ajeno sino es un tema que se debe visibilizar en la sociedad. La persona con discapacidad se la ve como un marginado y eso no debería ser así, ellos pueden aportar en muchos aspectos de la sociedad”, expresa el profesional médico.

Velasco agrega que tiene que haber un cambio de mentalidad, porque el acogimiento no significa aislamiento. “Se les debe dar la oportunidad de salir más y de compartir más con la sociedad”, cita.

Recuerda que en otros países se logró avanzar en esta problemática con la visualización de la discapacidad.

“Si nuestra sociedad no hace visible la discapacidad siempre vamos a tener un sentimiento de decirles ‘pobrecitos, qué pena’. Y esos sentimientos hacen que no haya una aceptación, pues el que uno sienta pena por el otro no es aceptarle, es condescendencia”, finaliza.

Tras el breve tiempo que pasó este medio de comunicación en el IDAI, queda el recuerdo de esas siluetas y el resplandor de sus sonrisas que, como Chiquita, denotan un poderoso deseo de vivir y sobrevivir. El agradecimiento a los profesionales y verdaderos servidores que colaboraron con sus testimonios y guía en la elaboración de este reportaje.

https://fundacionperiodismo.org/

//ESTA INVESTIGACIÓN FUE REALIZADA EN EL MARCO DEL FONDO CONCURSABLE SPOTLIGHT XI DE APOYO A LA INVESTIGACIÓN PERIODÍSTICA EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN QUE IMPULSA LA FUNDACIÓN PARA EL PERIODISMO//

//@VisorBolivia/ @Visor21 / IvánRada//

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